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[기고] 알츠하이머 간병 문제 공론화 필요

한인들의 평균 수명이 늘어나면서 나타나는 문제점 가운데 하나가 치매다. 치매는 뇌의 인지 기능 장애로 인해 스스로 일상생활을 유지하지 못하는 상태, 혹은 그런 질환을 말한다. 치매의 70%를 차지하는 알츠하이머 질환(Alzheimer‘s disease)은 캘리포니아 주민의 사망 원인 2위를 기록할 정도로 이미 심각한 상황이다. 그뿐만 아니라 알츠하이머는 시니어를 돌보는 가족이나 간병인을 고통스럽게 하는 요인 가운데 하나다.   한인 사회의 알츠하이머 환자와 환자를 간병하는 가족들이 겪는 부담의 실태는 어떨까. 하지만 유감스럽게도 아직 미국 내 한인만을 대상으로 한 연구 사례는 없다. 다만 스탠퍼드대 의과대학 정신건강과 행동과학부 명예교수인 돌로레스 갤러거 톰슨 박사가 미국 내 중국계와 베트남계 시니어를 상대로 한 연구 결과는 한인 사회에도 참고가 될 수 있을 것이다.   톰슨 박사는 중국과 베트남계 커뮤니티의 알츠하이머 질환과 그로 인한 간병 스트레스가 무척 심각하다고 분석했다. 그에 따르면 먼저 아시아계 커뮤니티에서는 ’치매‘를 인정한다는 사실 자체가 고통스러운 일이다. 한자어 ’치매‘는 ’어리석을 치(癡)‘와 ’어리석을 매(?)‘, 곧 어리석다는 한자 2개가 결합한 부정적인 단어이다. 한자어에서도 알 수 있듯이, 알츠하이머 등 치매에 걸렸음을 인정하는 자체가 본인은 물론이고 가족들에게 일종의 사회적 낙인이 찍히고 만다.    톰슨 박사는 특히 베트남계 커뮤티니의 경우, 많은 시니어가 베트남 전쟁 경험으로 인한 PTSD(외상 후 스트레스 장애) 증상도 보인다고 설명했다.    이어 그는 40-60세 아시아계 여성은 부모와 자신의 자녀를 모두 돌봐야 하는 이른바 ’샌드위치 세대‘에 속하며, 그들은 간병에 상당한 압박감을 느끼고 있다고 설명했다.  혈연관계라는 무거운 가족적 책임감을 느끼면서 우울증에 시달리는 경우도 있다는 것이다.  30년 넘게 아시아계 커뮤니티를 연구한 톰슨 박사는 “전통적인 가치관을 완전히 수용하지 못한 청장년층 간병인들이 다양한 역할 조율 과정에서 발생하는 갈등 때문에 어려움을 겪고 있다”며 “치매 환자를 치료하기 위해서는 가족 단위로 접근해야 한다”고 지적한다.   그는 “치매는 신경학적 조건이며, 정신 질환이 아니라는 것을 본인과 가족이 인식하도록 교육하는 것이 시급하다”며 “가족에게 치매 환자의 문제 행동에 스트레스 없이 대응하는 방법을 알려주고, 할 수 있는 일에 초점을 맞춰 가족 구성원으로 포함하는 방법을 알려줘야 한다”고 말했다.   이에 따라 캘리포니아 주의 경우 공중보건부(CDPH) 주도로 ’알츠하이머에 맞서다(Take on Alzheimer‘s)’는  캠페인을 진행하고 있다. 캠페인은 알츠하이머 징후 파악, 진단 후 취해야 할 조치 등에 대해 교육하며 이 질환에 대한 ‘낙인’을 줄이기 위해 노력하고 있다. CDPH 소속 의사 루시아 아바스칼 박사는 “고령화 시대가 되면서 알츠하이머 질환자도 증가할 것”이라며 “특히 소수계 커뮤니티는 이 질병의 발병 확률이 더 높다”고 덧붙였다.   아바스칼 박사는 “알츠하이머는 진단 시기가 빠를수록 치료 가능성이 높고 방법도 많다”며 “하지만 많은 사람이 알츠하이머 질환 진단을 받게 되면 그에 따라올 낙인을 두려워해 주변에 알리지 않는 경우가 많다”고 말한다. 이어 그는 “알츠하이머는 개인의 잘못이 아니며 질환일 뿐이다. 가능한 한 신속하게 진단을 받고 치료를 시작할 수 있도록 연결해야 한다”고 지적한다.     한인 사회도 알츠하이머 문제를 더는 부끄러워하지 말고 공개적으로 논의해야 하는 이유다.  이종원 / 변호사기고 알츠하이머 공론화 알츠하이머 질환 알츠하이머 환자 청장년층 간병인들

2024-04-16

[알츠하이머 신약 일문일답] 초기 환자에 주치의 처방…기능 복구 아닌 지연 효과

식품의약국(FDA)의 승인을 받은 알츠하이머 신약 ‘르켐비’에 대해 환자와 가족들의 관심이 높다. 어떤 환자가, 언제부터, 얼마나 내고 복용할 수 있는지, 부작용과 주의 사항은 없는지 등의 내용을 일문일답 형식으로 확인한다.     -중증 환자는 복용하면 안 되나.     “일단 승인 조건은 알츠하이머 ‘초기 환자’로 주치의가 판단해야 한다. 뇌 기능을 복구하는 것이 아니라 시작된 질병의 확대와 확산을 ‘늦추는’ 효과가 있다는 점에서 승인된 것이다. 중증 환자는 효과를 보지 못한다는 것이 개발회사의 설명이다.”     -메디케어 커버가 되는가.     “연방 의료서비스센터(CMS)가 신약 승인을 환영했으며 메디케어를 통해 커버할 예정이라고 밝혔다. 파트 B를 통해 코인슈런스 20% 정도를 부담할 것으로 예상한다. 40~50대 환자들도 일반 의료 보험을 통해 혜택을 받을 수 있을 전망이다. 결과적으로 파트 B 프리미엄이 소폭 상승할 수 있다. 보험이 없는 경우엔 1년에 2만6000달러의 비용이 예상된다.”   -부작용은 없나.     “1800명에게 투약하고 18개월 동안 지켜본 임상실험에서 복용자의 13%가 뇌부종과 뇌출혈을 경험한 것으로 나타났다. 개별 환자에 따라 또는 혈액 희석약을 투약하는 경우에는 그 정도가 심할 수 있다는 것이 제약회사의 설명이다.”   -수요가 급증하면 구하기 힘들게 되나.     “약을 개발한 에자이 사는 당장 2~3년 동안 약 100만 명이 약을 찾게 될 것으로 보고 있다. 약이 대중을 통해 검증되어야만 일반화될 것이라는 전망이다.”   -관련 약품이 앞으로 더 개발될까.     “그렇다. 르켐비의 효과와 부작용이 일반 환자들을 대상으로 확인되면서 더 많은 다양한 약들이 승인받고 개발될 것으로 전망된다. 동시에 국내 670만 알츠하이머 환자 중 초기 환자들은 대부분 이약을 찾게 될 것이며 이런 환경은 개발에 긍정적인 환경을 조성할 예정이다.”   최인성 기자 ichoi@koreadaily.com알츠하이머 신약 일문일답 초기 환자 초기 환자들 알츠하이머 환자 중증 환자

2023-07-06

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